Aidautonomie.fr

1600 fans pour la Fanpage Aidautonomie

Marine Goury — 2012-05-16T14:55:21Z

5 mois après son lancement, la page Facebook Aidautonomie, lieu d'échanges et de discussions dédié aux aidants familiaux et aux personnes fragilisées, compte plus de 1600 fans.

La présence d'Aidautonomie sur ce réseau social a pour objectif de combattre encore plus l'isolement dont peuvent souffrir aidants familiaux et personnes fragilisées et ce, dans la continuité du forum Aidautonomie qui cumule à ce jour près de 12 000 messages postés.

Merci d'être toujours plus nombreux et de participer si activement à la vie de cette page en partageant votre quotidien.

Vous aussi, découvrez la Fanpage Aidautonomie, et devenez fans !

Les Rencontres de l'Autonomie le 15 mai à Dôle : tout savoir sur la dépendance

Marine Goury — 2012-05-11T16:27:54Z

La Banque Populaire Bourgogne Franche-Comté a le plaisir de vous convier aux Rencontres de l'Autonomie ce mardi 15 mai à 18h00 à Dôle.

Cette rencontre est conçue pour vous apporter des informations claires et pratiques sur la perte d'autonomie.

Au programme :

18h00 : Début de la rencontre

Introduction en quelques mots pour présenter le sujet et les différents intervenants par le Directeur de région de la Banque Populaire Bourgogne Franche-Comté.

18h10 : Les Français et le 4ème âge

Présentation d'une étude sur la perception et l'anticipation du grand âge par les Français par le Responsable assurances IARD et prévoyance.

18h25 : Témoignage d'un représentant de maison de retraite médicalisée KORIAN

19h50 : Témoignage d'aidant : présentation de Aidant attitude, www.aidantattitude.fr par M. Pierre Denis, fondateur de ce fonds de dotation.

20h15 : Témoignage d'un représentant d'une structure locale d'aide à la personne et au domicile

20h40 : La dépendance, combien ça coûte ?

Sujet présenté par le Responsable assurances IARD et prévoyance.

21h00 : Échange avec la salle

Réponse aux questions que vous vous posez.

21h10 : Conclusion et COCKTAIL

Les échanges se poursuivront autour d'une collation.

Attention, le nombre de places est limité !

Inscrivez-vous dès maintenant :

● par téléphone : 03 86 72 35 14

● par mail : sylvette.henrytremouilles@bpbfc.banquepopulaire.fr

Pour tout renseignement supplémentaire, n'hésitez pas à contacter Mme Sylvette Henry-Tremouilles au 03 86 72 35 14.

Se préparer à aider un parent

Marine Goury — 2012-05-11T14:04:22Z

S'endetter pour faire un achat immobilier, investir dans un plan retraite, épargner pour les études futures des enfants, la majorité des Français comprennent pourquoi il est important d'anticiper et de planifier.

Mais quand il s'agit d'aider un parent âgé, la plupart des familles n'ont pas de plan quand la dépendance survient ce qui devient problématique.

Le manque de préparation ne veut pas dire l'absence de volonté pour aider. Au contraire. Mais il arrive souvent que les familles n'abordent pas le sujet de la dépendance d'un parent tout simplement parce qu'elles n'ont pas envie de penser aux changements qui peuvent s'imposer aux personnes qu'elles aiment le plus ou parce qu'elles ne savent pas comment aborder ce sujet.

Le fait de poser la question « qu'est ce qui se passe si... ? », dans le cas de maladie grave ou de dépendance, peut être déprimant.

Pourquoi ne pas remettre à plus tard ?

Tout simplement parce que ne pas réfléchir à des éventuelles futures responsabilités peut rendre encore plus difficile le problème lorsqu'il se produit. Et ce sont précisément ces êtres chers que nous voulons “protéger” aujourd'hui qui peuvent être ceux qui, plus tard, en souffriront le plus parce que nous avons différé ces entretiens qui nous semblaient délicats.

Même si nous n'y pensons pas aujourd'hui, le fait de mettre en place un plan en concertation avec notre parent et les autres membres de la famille permet d'éliminer beaucoup de problèmes dans notre vie privée, professionnelle et celle de notre fratrie.

De plus, le fait d'élaborer un plan dès maintenant permettra non seulement d'éviter les tensions qui surviennent inévitablement lorsqu'un parent devient dépendant et qu'il demande de l'aide, mais pourra aussi réduire les impacts émotionnels, de santé et financiers qui accompagnent l'aidant.

Les aidants ne pas les seuls à être affectés. C'est pourquoi il est préférable d'élaborer un plan de concert avec la personne concernée et tant qu'elle peut donner son avis. Personne n'aime se retrouver sans contrôle de sa destinée, mais c'est exactement ce qui se passe dans de nombreuses familles qui n'ont pas souhaité se poser ces questions importantes à l'avance.

« Cela ne peut pas arriver dans notre famille »

Il y a aujourd'hui un peu plus de 8 millions d'aidants en France ; que ce soit aidant principal ou aidant occasionnel pour un proche devenu dépendant, handicapé ou âgé. Ce chiffre continuera à croître dans les années qui viennent en raison même de l'allongement de la vie. Pour les personnes entre 50 et 65 ans, le fait de devenir aidant d'un parent âgé ou d'un proche est chaque jour plus fréquent.

Si nous n'avons pas encore commencé à élaborer un plan avec nos parents et d'autres membres de la famille, au cas où l'un de nos parents deviendrait dépendant, il n'est jamais trop tard.

Ce qui est important, c'est que chaque famille se donne l'opportunité d'en parler et parvienne à élaborer un « plan » d'aides s'appuyant sur les souhaits des personnes qui seront bénéficiaires de ces aides.

Les 5 étapes d'élaboration du « plan de famille »

Chacune de ces cinq étapes repose sur des recommandations afin d'initier la réflexion, de réfléchir à la « bonne » manière de poser les questions, de trouver les informations essentielles.

Nous ne devons pas nous décourager si nous ne savons pas répondre à toutes les questions ou si nous ne savons pas remplir toutes les cases. De même, rien ne nous oblige à tout faire d'un seul coup.

L'important est de commencer à en parler, puis d'entretenir ces échanges, de façon à satisfaire toutes les personnes impliquées dans ce plan de famille.

Les conseils des 5 prochaines semaines sur Aidautonomie.fr aborderont successivement :

Étape 1 : préparer la discussion
Étape 2 : former l'équipe
Étape 3 : évaluer les besoins
Étape 4 : élaborer un plan
Étape 5 : agir

Le conseil pratique de la semaine est rédigé à partir des messages les plus lus ou échangés entre aidants sur ce forum, et qui se prêtent le mieux à une présentation sous cette forme de « conseil pratique ».

François Hollande : un quatrième Plan Alzheimer dès 2013

lfaure — 2012-05-07T13:46:30Z

Avec plus de 850 000 personnes atteintes en France et près de 250 000 nouveaux cas diagnostiqués par an, la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées demeurent une priorité de santé publique. Derrière ces chiffres, de nombreuses familles victimes des conséquences sociales, affectives et financières liées à cette pathologie, sont directement concernées.

C'est pourquoi France Alzheimer avait décidé d'interpeller les candidats à l'élection présidentielle 2012 pour savoir comment ils envisageaient de relever les enjeux économiques, sociaux, financiers et éthiques soulevés par la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées. François Hollande avait alors répondu fin février 2012 les éléments suivants à France Alheimer :

« Tout d'abord, je vous confirme que si je suis élu, je présenterai, dès 2013, un 4ème plan Alzheimer. Vous rappelez que c'est, en effet, le gouvernement de Lionel Jospin qui, pour la première fois, a décidé de traiter de façon particulière la maladie d'Alzheimer en érigeant un plan spécifique. Le fait que les gouvernements qui lui ont succédé aient décidé de poursuivre cette démarche est une bonne chose. En revanche, concernant non seulement le contenu précis de ce plan mais également le montant de son financement, vous apporter des précisions aujourd'hui serait prématuré. Il conviendra au préalable de tirer un bilan de l'application du plan 2008-2012 afin d'étudier ce qui a fonctionné et ce qui mérite d'être revu et modifié. Une telle évaluation ne pourra se faire sans le concours des partenaires dont, en premier lieu, votre association. »

Consultez la réponse entière de François Hollande à France Alzheimer

Pleurer et rire

Marine Goury — 2012-05-04T13:40:11Z

Le fait de « pleurer et rire », à quelques heures d'intervalles pour un aidant, a fait l'objet d'un fil de discussion sur le forum cette semaine.

« Quand je l'ai quitté, il m'a dit "je t'en supplie, reviens me voir" comme s'il pensait que je pouvais ne plus revenir le voir. Dans la voiture, j'ai mis de la musique et j'ai senti une larme monter, et puis mes yeux se sont remplis de larmes, et j'ai finalement éclaté en pleurs. A un moment même, j'ai eu envie de faire demi-tour et retourner à l'établissement ».

Cette aidante s'occupe depuis plusieurs années de son père et l'avait pris à son domicile. Suite à une récente hospitalisation, son père avait été mis dans un EHPAD dont une aile était consacrée à la rééducation mais où tous les résidents se retrouvaient dans la même salle pour les loisirs et les repas. Le père de cette aidante ne supportait pas cette promiscuité et ne voulait pas rester plus longtemps dans cet établissement. Sa fille savait bien qu'il n'y avait pas de choix car elle ne pouvait pas prendre son père de nouveau chez elle en raison des rééducations nécessaires afin qu'il retrouve des forces.

Une fois rentrée chez elle le soir, cette aidante raconte que sa sœur est venue partager sa soirée, et qu'elles avaient ri en se racontant tous les bons moments de leur adolescence et des souvenirs communs avec leur père.

« Je me suis aperçue que c'était la première fois depuis très longtemps que je riais à gorge déployée. Ma sœur m'a dit que c'était la première fois depuis longtemps qu'elle me voyait aussi heureuse ».

Pleurer pour se soulager

La réponse d'une aidante résume parfaitement la situation :

« Pleurer est la meilleure chose que nous puissions faire quand nous sommes arrivés au bout du rouleau, émotionnellement, physiquement. Je me doute que voir votre père pleurer était dur, déstabilisant pour vous, mais lui aussi est déstabilisé, frustré d'être dans cet établissement pour sa rééducation, et lui aussi a le droit de pleurer. »

Pleurer fait du bien, pleurer permet d'évacuer un trop plein accumulé, pleurer soulage. Si les pleurs sont dus à un sentiment de culpabilité, c'est bien ce dernier qui est ressenti à tort.

« Votre père a besoin de cette rééducation, et en aucun cas vous ne pouvez lui apporter ce que les professionnels vont apporter » répond un autre aidant, à juste titre. Cela permet une prise de recul nécessaire et combat tout sentiment de culpabilité.

Faire la part des choses

Les situations que nous avons à affronter en tant qu'aidant ne sont jamais ni tout à fait blanches, ni tout à fait noires.

« D'un côté de la pièce, il y a votre père qui a peur et qui est en colère d'être dans cet établissement, et de l'autre côté, il y a vous qui pouvez enfin respirer, retrouver un peu de vie normale. Il n'y pas de décisions que nous soyons amenées à faire qui ne comporte à la fois des effets heureux et des conséquences moins heureuses qui nous pèsent ».

Respirer enfin, retrouver un peu de vie normale, rire, c'est ce que cette aidante a pu faire le soir même avec sa sœur.

Autre commentaire qui décrit concrètement les difficultés rencontrées par les aidants dans la relation qu'ils entretiennent avec leur proche :

« En un sens, [puisqu'il n'est pas temporairement chez vous et qu'il est pris en charge par des professionnels], vous pouvez redevenir sa fille, plus que son aidante. Si vous êtes heureuse, n'hésitez surtout pas à le [lui] dire ! ».

De plus en plus d'études abordent d'ailleurs les difficultés des relations aidant-aidé. En effet, il est fréquent que le conjoint, la fille ou le fils du proche se sentent avant tout aidant(e) ce qui peut engendrer un « mal-être » parfois très fort dans la manière d'assumer, et donc d'accepter, notre rôle d'aidant.

Retrouver la relation qui nous convient avec le proche en nous organisant différemment, en prenant du recul, en s'appuyant sur des aides extérieures, est une des choses à entreprendre lorsque des signes de « mal-être » apparaissent.

Accéder à la recette n° 3 : Adapter le logement à la perte d'autonomie

Marine Goury — 2012-05-02T14:54:29Z

- Recettes entre aidants

690 0000 aidants de personnes âgées dépendantes ressentiraient une charge importante

Marine Goury — 2012-04-30T09:12:38Z

La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) vient de publier une analyse réalisée à partir de l'enquête HSA Santé de 2008 portant sur les 3,4 millions d'aidants recensés comme apportant une aide quotidienne à un proche dépendant de plus de 60 ans.

20% de ces 3,4 millions d'aidants sont définis par la DREES comme supportant une charge importante à partir de 9 ressentis exprimés par les aidants :

le sentiment de ne pas avoir assez de temps pour soi
le sentiment qu'aider le proche conduit à faire des sacrifices
le sentiment d'être seul pour répondre aux besoins du proche
le sentiment que l'aide affecte sa santé
le sentiment de ne pas avoir assez de temps pour la famille
le sentiment que l'aide crée une charge financière
le sentiment que les relations avec la famille sont parfois tendues
le sentiment que les relations avec le proche aidé sont parfois tendues
le sentiment que le proche ne témoigne aucune reconnaissance

L'impact sur la santé des aidants classifiés comme ayant une charge importante ressort clairement. En voici le détail :

69% citent une fatigue morale et physique
68% citent le surmenage
56% citent une maladie chronique
45% citent des troubles de sommeil
30% citent la dépression

Consultez l'étude de la DREES, La charge ressentie par les aidants, dans son intégralité

Parler de la mort avec notre proche

Marine Goury — 2012-04-27T15:12:30Z

Aussi effrayant et douloureux que cela puisse paraître, nous devons envisager de lui parler de la mort avant qu'il ne soit trop tard, d'autant plus si le proche dont nous nous occupons est âgé.

Si un diagnostic de fin imminente, de démence ou si notre proche est extrêmement diminué, l'importance et l'urgence d'aborder cette conversation sont d'autant plus fortes.

En évitant le sujet, nous risquons de compromettre, pour nous et notre proche, l'opportunité de faire ce dernier bout de chemin ensemble.

Nous pouvons aussi réaliser que parler ouvertement de la mort permet parfois, à notre proche et à nous-mêmes, d'éprouver un certain « soulagement ». En effet, notre proche pourrait vouloir aborder différents aspects très pratiques dans le cas où il disparaitrait. De même, une franche et honnête discussion sur nos peines, nos peurs à tous les deux, notre amour pour l'autre, peut enrichir les derniers mois à passer ensemble et constituer des souvenirs importants pour les années qui suivront.

Entamer la conversation

Il n'y a pas de « bonne manière » ni de manière unique d'aborder, avec un proche, sa disparition prochaine. Ce que nous dirons dépendra des circonstances, de nos habitudes, de la culture familiale, de la nature de nos relations, de l'imminence éventuelle du départ ou du niveau de dépendance de notre proche.

Aborder le sujet à un moment de parfaite tranquillité

Comme nous le disions précédemment, les circonstances seront déterminantes dans la façon d'initier le sujet. Il est préférable que notre proche soit éveillé, en aussi bonne possession que possible de ses moyens et disposer à la fois de temps et d'intimité.

Ainsi, nous pouvons, par exemple, commencer avec une phrase comme : « Je suis désolé(e) que tu ne sembles pas aller mieux » ou bien « Je suis triste de ce qui t'arrive ».

Bien écouter

C'est la réponse de notre proche qui nous aidera à comprendre/savoir comment continuer. Il est donc nécessaire de laisser notre proche avoir la maîtrise de la conduite de l'échange et nous contraindre à lui répondre de manière à ce qu'il reste le maître de l'échange.

En complément, n'hésitez pas à consulter la Petite recette entre aidant n°1 : l'écoute active.

Si nous soulevons la question de son état de santé qui s'est considérablement détérioré et que notre proche change de sujet, nous pouvons essayer de relancer la question, mais sans jamais le forcer à répondre. En revanche, si notre proche parle de sujets plus légers (comme le menu du déjeuner ou du temps qu'il fait dehors), cela signifie certainement qu'il ne souhaite pas parler de ce sujet. Cela ne signifie pas qu'il faut ne plus aborder le sujet, cela indique simplement que le moment n'est pas approprié et qu'il faudra attendre un moment plus propice.

Répondre avec attention

Si notre proche commence à évoquer son départ, nous devons essayer de rester ouvert et maîtriser nos propres émotions.

Face à des propos à l'on décèle du chagrin, de la peur ou de la détresse face à la mort, il peut être tentant de nous précipiter sur des phrases rassurantes comme : « Mais non, je ne pense pas que ce soit aussi dramatique que tu le dis » ou « Peut-être que les docteurs se trompent, peut-être que le diagnostic est faux et qu'il n'est pas nécessaire de penser à tout ça dès maintenant ».

C'est une réaction normale, c'est notre souci que de protéger notre proche et de nous protéger de sentiments difficiles. Mais minimiser la situation n'aidera pas notre proche à réfléchir à son départ ou à vouloir en parler avec nous.

Nous devons, au contraire, l'encourager à exprimer tout ce qu'il pense, aussi dure ou difficile pour nous que soit cette écoute.

Nous pouvons lui exprimer nos propres peurs, nos propres émotions, nos souvenirs, et surtout, il est important de lui dire aussi l'amour que nous lui portons et le fait que nous l'accompagnerons jusqu'au bout en faisant tout notre possible.

Conseil de la CNSA : 21 propositions sur l'accompagnement des proches aidants

Marine Goury — 2012-04-23T08:32:18Z

Le Conseil de la CNSA formule tous les ans, dans le cadre du rapport d'activité de la Caisse, des propositions sur l'évolution du système de protection sociale dans le champ de l'aide à l'autonomie.

Voici les vingt-et-une préconisations formulées pour développer et amplifier les politiques publiques d'aide aux aidants :

Amplifier l'effort en faveur de la formation des professionnels du soin et de l'accompagnement.
Rechercher les voies et moyens d'une solvabilisation suffisante du coût de l'intervention des professionnels.
Reconnaître la contribution majeure des aidants à l'accompagnement des personnes âgées et des personnes en situation de handicap pour promouvoir leur capacité à choisir la nature de leur aide et préserver leur qualité de vie.
Approfondir les travaux scientifiques permettant de mieux connaître les profils et la diversité des situations des aidants.
Sensibiliser les professionnels aux signes de fragilité physique et psychique des aidants et renforcer les efforts de prévention en santé, notamment par la mobilisation d'aides techniques.
Fonder l'éligibilité des aidants à des droits spécifiques sur des critères pertinents, comme l'impact de l'aide sur leur vie personnelle et professionnelle.
Réduire les inégalités créées par la diversité des dispositifs existants, notamment en harmonisant et en assouplissant les dispositifs de conciliation du rôle d'aidant avec la vie professionnelle (pour les salariés, les fonctionnaires et les indépendants).
Développer d'autres leviers, contraignants ou incitatifs, afin de rendre l'environnement professionnel plus attentif aux aidants.
Former les professionnels aux incidences familiales du handicap, de la maladie, de la grande vieillesse, à la compréhension de la relation aidant-aidé et à la complémentarité des interventions de l'aidant et du professionnel.
Donner la parole aux aidants, reconnaître leur "expertise de l'expérience" et faire d'eux des partenaires des professionnels.
Répertorier et mettre à disposition des professionnels de l'accompagnement et du soin un ou des outils d'évaluation individualisée des besoins des aidants et les former à l'utilisation de ces outils et mettre à disposition des aidants familiaux des outils d'auto-évaluation de leurs besoins et les former à leur utilisation.
Fournir un effort de communication et de pédagogie, en renouvelant régulièrement des campagnes d'information et en concevant des outils lisibles et précis.
Renforcer et mieux structurer les réponses apportées, en passant par une phase de modélisation des expériences françaises et étrangères et en s'attachant à développer des services de proximité : solutions de suppléance et de répit pour l'aidant, formation des aidants, etc.
Sécuriser et pérenniser des dispositifs de plateformes d'accueil, d'accompagnement et de répit différenciés en étendant leur périmètre à tous les aidants et en s'assurant de leur déploiement en proximité sur tout le territoire.
Veiller au développement de prestations respectant les spécificités des différentes situations d'aide, certaines mesures ne pouvant se fonction dans un socle commun d'aide aux aidants.
Mettre à disposition une palette de mesures pouvant être combinées selon les besoins et évoluer au fil du temps de façon personnalisée, dont des actions de formation.
Prévoir un accompagnement inscrit dans la durée, des actions planifiées dans le temps et récurrentes.
Clarifier l'articulation entre ces différents niveaux de compétence, dans un objectif de lisibilité et de conciliation entre proximité et équité.
Confier à la CNSA une mission d'évaluation des solutions de soutien des aidants en mettant en évidence leurs impacts.
Faire des aidants et des associations qui les représentent de véritables partenaires dans l'élaboration des réponses et leur diffusion sur le territoire.
Faire de chaque établissement et service médico-social un acteur de l'aide aux aidants en explicitant les attendus précis de cette fonction :
- en étudiant les révisions de la tarification et du financement de ces structures qui pourraient être nécessaires
- en accompagnant leur montée en compétence dans ce domaine (formation, échanges de bonnes pratiques)

Pour en savoir plus, n'hésitez pas à consulter dans son intégralité le Rapport de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie 2011 et le second chapitre de ce rapport : Accompagner les proches aidants, ces acteurs "invisibles".

Faire entendre notre voix

Marine Goury — 2012-04-20T14:49:01Z

Cette semaine, des échanges nourris ont alimenté le thème de la représentation d'un proche auprès des Pouvoirs Publics.

L'objectif est d'échanger et de multiplier les témoignages quotidiens des aidants sur tous les sites qui peuvent s'y prêter. Ainsi, cela pourrait permettre de faire entendre notre voix auprès des Pouvoirs Publics.

Voici une liste, sûrement non exhaustive, des sites cités par les aidants ou déjà indiqués dans les liens utiles.

L'Association Française des Aidants Cette association est présentée comme la plus ancienne, la plus représentative des aidants et la plus à même de faire passer des messages aux pouvoirs Publics compte tenu de son engagement lors des travaux en 2011, notamment sur le 5ème risque et l'aide aux aidants. Le site de cette association, www.aidants.fr, n'a pas de forum d'échanges entre aidants, mais les aidants peuvent poser des questions ou faire part de leurs idées sur cette page.

Les sites mis à disposition des aidants pour témoigner ou échanger

Il y a de nombreux sites comme Aidautonomie permettent aux aidants d'échanger entre eux ou de faire part de leurs témoignages et de leurs idées sur ce qui pourrait améliorer le quotidien :

Certains de ces sites ont des spécialistes ou des experts qui peuvent également répondre aux questions des aidants.

D'autres ont ouvert une page Facebook, comme Aidautonomie qui compte déjà plus de 1360 fans en 4 mois, permettant à des aidants d'organiser un réseau social qui leur soit propre.

Les sites de grandes associations de malades ou d'organisations représentatives

Voici des sites qui peuvent aussi relayer les témoignages et attentes des aidants même s'ils ne sont pas dédiés aux aidants en particulier :