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Écouter le proche dont nous prenons soin et lui parler

Marine Goury — 2013-05-21T14:50:27Z

Personne n'est totalement préparé aux exigences du rôle d'aidant. Encore moins quand le proche dont nous nous occupons se bat contre nous ou n'est pas coopératif.

Les challenges physiques et mentaux auxquels nous faisons face peuvent se révéler être au-dessus de nos forces et la communication avec notre proche difficile.

Face à cela, nous devons nous protéger. Alors voici trois conseils qui peuvent vous être utiles afin que vous soyez « capables » d'écouter votre proche et de communiquer avec lui.

1. Comprendre notre propre état d'esprit pour créer un environnement propice

Communiquer avec autrui dépend de notre propre capacité d'écoute, de notre volonté de communiquer et de notre état d'esprit.

Si nous sommes à l'aise, si nous nous sentons bien, si nous avons envie de communiquer avec une autre personne, nous « créons » un environnement propice au dialogue, à une écoute et une communication sincères de notre part.

Identifier notre état d'esprit, c'est réfléchir à notre rôle d'aidant. Pourquoi nous l'avons accepté ? Est-ce que ce rôle d'aidant correspond à nos valeurs ? Est-ce que nous en attendons une reconnaissance de la part de notre proche ?

Une fois que nous avons identifié les raisons de notre acceptation, de nos « valeurs », de ce que nous considérons « comme bien », nous pouvons réfléchir à ce que nous apporte ce rôle. Il est possible que ce rôle nous satisfasse totalement, il est possible qu'au contraire nous soyons frustrés ou mal à l'aise dans notre quotidien d'aidant parce que nous ne trouvons pas ce que nous attendons, ou que nous ne pouvons pas apporter ce que nous voulons apporter.

Comprendre ce qui nous gêne ou nous rend mal à l'aise dans notre rôle d'aidant est le moyen de réaliser ce qu'il nous faut changer dans nos attentes de ce rôle, ce qu'il est réaliste d'attendre dans nos relations avec notre proche.

2. Parler avec clarté

Nous parlons, nous nous exprimons, mais cela ne signifie pas pour autant être clair ni compris.

Quand nous parlons, la technique la plus « simple » pour nous aidants, est commencer notre phrase par « je ». C'est le moyen de bien faire comprendre que nous exprimons notre point de vue, que nous ne sommes pas en train d'incriminer notre interlocuteur. Par exemple, la phrase « J'ai du mal à croire ce que tu viens de dire » ne déclenchera pas la même réaction de notre interlocuteur que si nous lui disons « tu mens ! ». Les phrases commençant par « tu » mettent plus facilement sur la défensive la personne à qui nous parlons.

Il faut privilégier les observations, les faits, ce qui est concret, aux jugements, aux « je pense que… », que ces jugements soient positifs ou négatifs.
« Anne a passé une heure au téléphone » est un fait.
« Anne passe trop de temps au téléphone » est un jugement.

Il faut parler avec authenticité.
Nous avons souvent tendance à vouloir cacher nos sentiments pour « protéger » le proche dont nous nous occupons. Si nous le faisons, c'est qu'il y a de bonnes raisons. Mais en le faisant, nous construisons des barrières entre notre interlocuteur et nous.

Il faut sûrement choisir les mots lorsque nous nous adressons à notre proche, mais parfois, parler en ouvrant notre cœur, exprimer nos propres craintes ou nos sentiments est la clé pour des échanges plus profonds. Partager avec notre proche nos sentiments ou nos peurs peut commencer avec ce type de phrase « Quand tu as dit … (ce qu'a dit notre proche tel qu'il l'a dit), j'ai ressenti …(ce que nous avons ressenti) ».

Enfin, nous ne devons jamais oublier que chacun d'entre nous perçoit les choses différemment, avec ses valeurs, son expérience. Dès lors, « notre » réalité, ce que nous considérons comme vrai ou qui s'est passé peut très bien ne pas correspondre à la réalité de notre proche. Ni lui ni nous n'avons tort ou raison, c'est simplement qu'il y a deux perceptions différentes fondées sur des expériences et valeurs différentes.

3. Écouter avec attention et ouverture d'esprit

Beaucoup de discussions s'emballent et dérapent parce que les deux interlocuteurs ne s'écoutent pas mutuellement. Attendre que l'autre ait finit de parler pour prendre à son tour la parole ne signifie pas que nous ayons écouté. Préparer ce que nous allons dire pendant que notre interlocuteur est en train de parler résulte immanquablement d'un manque d'attention à ce qu'il dit.

Autre écueil à éviter : interpréter plutôt que d'écouter. Si quelqu'un qui nous dit « Tu parais en pleine forme aujourd'hui », cela ne signifie pas forcément que les autres jours, nous ne paraissions pas en pleine forme. Une des techniques de l'écoute « active » consiste à reprendre ce qu'a dit notre interlocuteur avant de formuler notre réponse. Par exemple, « Ce que j'ai compris de ce que tu viens de dire, c'est-à-dire …, c'est bien cela ? ».

Enfin, lorsque notre proche nous dit quelque chose de méchant, d'hostile, de difficile à entendre, il est important de prendre du recul et de considérer que ces méchancetés, ou hostilité exprimées sont sans doute le reflet de la frustration de notre proche face à sa propre situation, et non de la frustration à notre égard.

Reformuler ce que dit notre proche peut être un moyen de désamorcer notre propre colère. Par exemple, si notre proche nous dit « Tu es nul, tu n'es jamais là pour m'aider », cela a du sens de reformuler ce que notre proche nous a dit sous la forme « J'entends bien que tu dis. Tu as besoin d'aides, et que je ne t'en apporte pas suffisamment, c'est bien ça ? ».

« Communiquer vraiment » suppose avant tout que nous ayons envie d'apporter quelque chose à l'autre, que nous respections autant ses souhaits et besoins que les nôtres. C'est une condition indispensable dans le rôle d'aidant.

Le conseil pratique de la semaine est rédigé à partir des messages les plus lus ou échangés entre aidants sur ce forum, et qui se prêtent le mieux à une présentation sous cette forme de conseil pratique.

FEHAP : « Un observatoire…très attendu ! »

Marine Goury — 2013-05-21T07:49:47Z

La Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne a réagi après l'appel d'offre lancé par le Ministère de la santé visant à créer un dispositif de mesure des délais d'attente dans l'accès aux soins en manifestant « sa grande satisfaction de voir le Ministère s'atteler à cette problématique cruciale pour les citoyens, qui amplifie l'engagement présidentiel d'un accès aux urgences pour tous en moins de trente minutes ».

La FEHAP souhaite vivement que cette première étude inclue l'accompagnement et la prise en charge des personnes âgées, des personnes handicapées, des enfants, des personnes en situation d'exclusion par les établissements, les services sociaux et médico-sociaux.

Il s'agit ainsi d'avoir un outil adapté à tous les domaines.

Pour en savoir plus, consultez le communiqué de la FEHAP dans son intégralité.

Adopter les « techniques de survie militaires » pour prendre soin de nous

Marine Goury — 2013-05-13T14:05:47Z

Nous connaissons tous le conseil « bien prendre soin de nous ».

Nous avons tous entendu ou lu l'importance de bien manger, de manger sain, de faire de la méditation, des exercices physiques, de la marche, ou encore de prendre un long bain chaud ou de se faire plaisir en achetant quelque chose que nous aimons bien.

Mais lorsque nous ne sommes plus en état d'entendre ces conseils ou de les appliquer, quand nos journées et nos nuits ne sont rythmées que par le stress et l'épuisement, il nous faut trouver d'autres manières de conserver ou de recouvrer l'énergie et la clarté d'esprit indispensables pour nous et pour le proche dont nous nous occupons.

C'est alors que les techniques de « survie » appliquées par les soldats au combat peuvent nous être utiles.

Les soldats au combat ne prennent pas le temps de manger « sainement », ils n'ont pas de temps pour « méditer », non, ils appliquent simplement des techniques qui leur sont apprises pour le combat : affronter le danger en face, s'appuyer sur les soldats proches d'eux, maîtriser leurs plus grandes peurs.

Nous n'avons pas plus de possibilité de changer la maladie ou la dépendance du proche dont nous nous occupons que le soldat de changer l'attitude des ennemis qu'il combat. Mais nous pouvons adopter quelques unes des techniques militaires pour affronter des situations qui nous dépassent ou extraordinairement exigeantes.

Dresser la liste de toutes les tâches dont nous sommes responsables

Dresser la liste de toutes les tâches dont nous sommes responsables permet de prendre du recul et de regarder « objectivement » la situation que nous affrontons.

Par exemple, cette liste peut inclure la surveillance de la prise des médicaments, les piqures, les courses, la préparation des repas, sortir le chien, le ménage, l'entretien du jardin, la conduite du proche à ses rendez-vous avec les docteurs ou pour ses dialyses, l'emploi salarié temps complet pour les ressources financières du foyer, etc.

Le plus souvent, la lecture de cette liste nous montre immédiatement pourquoi nous sommes complètement épuisés ! Et en même temps, il n'y a pas de possibilité de retraite, nous sommes bien obligés d'affronter toutes ces responsabilités. Le fait même de regarder objectivement ce que nous avons à faire et de réaliser ce qui est le plus urgent peut réduire sensiblement le niveau d'anxiété que nous avons.

Déléguer certaines tâches

Cette liste des tâches dont nous sommes responsables montre en général pourquoi il est totalement impossible de vouloir faire tout tout seul.

Si bien que toute personne dans notre entourage nous proposant son aide doit être accueillie par nous avec un grand « Oh oui, volontiers ! ».

Ensuite, nous devons être en mesure de lui proposer une liste de tâches et la laisser choisir celle qui lui parait la plus réalisable. Les courses, le passage à la pharmacie pour réapprovisionner les médicaments, le ménage, la préparation de repas, toutes ces tâches qui prennent beaucoup de temps mais qui ne portent pas une charge émotionnelle très forte peuvent facilement être « déléguées ».

Et lorsque des amis, des membres de la famille ou des aides professionnelles sont au domicile auprès de notre proche, il n'y aucune obligation pour nous de rester mais au contraire, c'est l'occasion d'en profiter pour prendre du temps pour nous ou de faire quelque chose de nécessaire.

Faire confiance

Avoir bien conscience de tout ce qui est à faire, déléguer des tâches ou supprimer celles qui ne sont pas absolument nécessaires doit nous redonner de l'énergie. Mais un des points clés appris par les militaires est de faire une confiance totale à ce qui leur est appris pour maîtriser leurs peurs et bâtir leur résistance interne face au danger.

Beaucoup d'entre nous qui accompagnons un proche en fin de vie n'ont pas tellement « peur de sa mort », nous savons que tôt ou tard cela se produira, mais nous avons peur de ne pas être à la hauteur, peur de ne pas pouvoir soulager sa souffrance, peur de voir cette souffrance. Et il peut nous arriver de « sur-réagir » vis-à-vis de notre proche justement en raison de notre peur : vouloir anticiper toute demande de sa part, constamment lui demander s'il veut ci, s'il veut cela.

Prendre du recul et nous demander ce dont NOUS avons besoin peut être le « bon changement à opérer ». Nous écouter, nous faire confiance sur nos besoins est essentiel. Prendre du recul et laisser notre proche nous dire ce dont il a besoin quand il en a besoin est une manière de lui faire confiance.

Cette façon de procéder peut réduire à la fois notre stress et nos peurs. Cela peut également nous amener à retrouver des moments de proximité avec le proche dont nous nous occupons, puisque notre stress et nos peurs ont diminué.

Association française des aidants : le sondage de l'Observatoire de la santé sur la perte d'autonomie « démontre la contribution majeure des proches aidants »

Marine Goury — 2013-05-13T10:16:24Z

L'association française des aidants a réagi après la parution, le 16 avril dernier, du sondage OpinionWay réalisé pour Le Figaro et Webershandwick sur la perte d'autonomie et comment les Français, qu'ils soient aidants d'un proche ou non-aidants, abordent la perte d'autonomie.

L'Association française des aidants se félicite que ce sondage « démontre la contribution majeure des proches aidants » mais souligne que plusieurs points restent à préciser ou demandent à être nuancés :

le fait d'utiliser le même terme pour parler d'un aidant familial, par définition non professionnel, et d'un aidant professionnel ;
l'utilisation du mot « placement » ou « placer en établissement » qui « occulte l'autonomie des personnes à exprimer leur choix » ;
les « aides aux aidants » qui, selon l'Association française des aidants, devraient s'orienter vers le premier besoin des aidants qui est de pouvoir retrouver leur rôle de proche ;
les formations aux aidants dont l'objectif doit être précisé afin que les aidants « ne constituent pas des variables d'ajustement des politiques publiques ».

Pour en savoir plus, consultez :

S'occuper d'un proche : un sport d'équipe !

Marine Goury — 2013-05-03T15:33:49Z

Être l'aidant principal d'un proche c'est un peu comme être le capitaine d'une équipe de rugby !

Il faut penser aux autres, les coordonner, leur ouvrir des possibilités, mais aussi penser à soi, éviter d'être plaqué ou immobilisé ! Et oui, il est très difficile de penser AUSSI à soi !

En tant que capitaine, le succès de l'équipe repose sur nos épaules. Porter cette responsabilité n'est pas facile, c'est une lourde responsabilité.

L'équipe est constituée du proche dont nous nous occupons et qui a besoin d'aides, des différents professionnels de santé (docteurs, infirmières, auxiliaires de vie), des membres de notre famille, des amis qui prêtent main et nous soutiennent… et tout ça avec un domicile entretenir, des médicaments à avoir en quantité suffisante, des consignes diététiques à respecter, des remboursements ou des versements de la sécurité sociale ou de l'assurance dépendance à suivre, et toutes les surprises et nouveaux challenges qui se dressent tout au long de ce parcours.

C'est une équipe complexe et qui n'opère pas tout le temps de manière soudée.
D'ailleurs, le plus souvent, l'équipe n'est ni soudée, et ne fonctionne pas de la manière la plus efficace possible.

Il est donc facile d'imaginer ce qui peut se passer quand l'aidant principal essaie de tout faire seul, sans équipe avec lui. Quand il n'a pas de soutien des membres de sa famille, pas d'aides professionnelles extérieures, quand il ne communique pas ou pas assez avec les docteurs, quand il ne demande jamais d'aide.

D'autant plus facile à « imaginer » que nous sommes une majorité à ne pas avoir d'équipe derrière soi.

Mettre en place une équipe efficace

Il n'est pas facile de mettre en place une équipe. Et encore moins à en faire une équipe efficace. Cela prend du temps, beaucoup d'énergie. Il faut définir des idées claires, avoir la volonté de diriger cette équipe et la capacité à s'adapter, modifier le plan mis en place chaque fois que les circonstances l'exigent.

Cela veut dire que si quelqu'un nous dit « non », ce « non » n'est pas quelque chose de définitif et il nous faudra relancer. Cela veut dire que nous devons être capable de dire « je t'aime » même au moment où nous sommes le plus en colère contre celui à qui nous disons ce « je t'aime ».

Cela demande d'être capable de résister aux moments les plus noirs, les plus difficiles. Cela nous amène à trouver encore le moyen de faire quelque chose alors que nous sommes au bout du rouleau et que nous ne pensons pas pouvoir prendre encore quoique ce soit de plus sur nous. Cela nous demande d'être celui qui sera le dernier encore debout dans cette bataille.

Mettre en place une équipe est le moyen de protéger notre santé

En tant qu'aidant principal, mettre en place une équipe, l'organiser est le moyen de protéger notre santé, notre résistance émotionnelle et de garder notre énergie physique.

Le forum Aidautonomie regorge de fils de discussion où des aidants racontent comment ils ont essayé de faire tout tout seuls et comment ils se sont retrouvés à deux doigts d'une hospitalisation très sérieuse. Les autres forums d'aidants rapportent les mêmes difficultés.

Il est impossible de faire tout tout seul, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 !

Le parcours d'aidant est un parcours qui est long, il s'apparente souvent à un marathon qui durerait 5 ans, 10 ans voire plus. Il faut tenir chaque jour, 365 jours par an. Il n'y a pas de temps mort, pas de vacances.

Chaque nouveau jour, nous faisons du mieux possible. Nous n'avons pas à être parfaits, c'est d'ailleurs impossible, mais nous devons faire en sorte d'être là chaque jour, et faire de notre mieux.

Et quand notre proche est parti et que le parcours est terminé, nous savons que nous avons fait du mieux possible. Savoir que nous avons fait de notre mieux est notre récompense, notre victoire.

Serge Guérin : « L'Appel à plus d'équité en faveur des aidants souhaitait interpeller les entreprises et les pouvoirs publics sur la réalité des dix millions d'aidants »

Marine Goury — 2013-05-03T14:21:36Z

Dans un article paru le 2 mai sur l'Express, Serge Guérin revient sur l'Appel à plus d'équité en faveur des aidants.

Lancé le 4 mars dernier, il a pour objectif que les pouvoirs publics avancent des initiatives sur la prévention de la santé des aidants en particulier, et que les entreprises soient alertées sur les enjeux que peuvent représenter les collaborateurs qui aident en même temps un proche (soit 20% des collaborateurs).

Serge Guérin cite les trois premières conséquences de cet Appel :

la prise de conscience par les aidants qu'ils représentent un mouvement important en nombre et en influence
la prise de parole des aidants sur différents sites et notamment sur la page Facebook de l'Appel
la mobilisation des réseaux sociaux pour diffuser l'Appel

Serge Guérin regrette en revanche que « très peu de personnalités politiques aient réagi à cet Appel, en dehors de Claudy Lebreton, le président du Conseil Général des Côtes d'Armor et président de l'Assemblée des Départements de France ou la ministre des personnes âgées, Michèle Delaunay ».

Consultez l'article de l'Express dans son intégralité

Guide d'aide à l'orientation des malades Alzheimer et des familles

Marine Goury — 2013-05-02T12:40:05Z

Ce livret a été conçu par les membres du Comité régional Alzheimer d'Île-de-France et des partenaires associés.

Il a pour objectif de vous orienter, selon vos besoins et attentes, vers les dispositifs adéquats et les professionnels référents.

Comment rester en contact avec nos amis ?

Marine Goury — 2013-04-26T14:08:56Z

Il est souvent difficile de concilier notre rôle d'aidant avec notre vie sociale, nos amis.

Beaucoup de nos amis, même de longue date, peuvent ne pas saisir ce qu'est réellement notre nouveau rôle, ne savent pas vraiment quoi dire, quoi faire, et préfèrent ne pas appeler.

D'autres peuvent se lasser d'être sans arrêt sollicités par nous, ou lassés du fait que nous n'avons jamais de temps pour eux.

Pourtant, nous avons besoin de ce lien social, d'autant plus que notre rôle est intense.

Alors qu'est ce qui peut nous aider à garder ces contacts sociaux ?

1. C'est à nous de faire l'effort d'aller vers eux

Lorsque notre rôle d'aidant nous prend énormément de temps, il nous est difficile d'appeler de ou rendre visite à nos amis comme nous le faisions avant.

Mais les situations de crises ne durent pas tout le temps, et c'est à nous de faire l'effort de reprendre contact, parce que l'amitié est fondée sur le don mutuel.

Même si nous ne sommes plus aussi disponibles qu'avant, nos amis ont besoin d'avoir de nos nouvelles, d'entendre notre voix, de nous voir, ou tout au moins d'avoir un SMS ou un mail.

2. Des dates fixes, simples et régulières, pour garder le contact

Des engagements réguliers sont souvent plus faciles à mettre en place et à suivre qu'un évènement ou une rencontre organisés au dernier moment.

Cela nous permet de prévoir la venue d'une personne pour prendre soin de notre proche dépendant lorsque nous nous absenterons, ou d'utiliser les possibilités d'accueil de jour pour notre proche.

Le fait de faire venir des amis chez nous est une autre possibilité. Ne vous inquiétez pas, les amis ne s'attendront pas à une grande fête, ils viendront juste vous voir, vous.

Si le proche dont nous nous occupons peut se déplacer à l'extérieur, cela peut être l'occasion de le faire sortir également.

3. Savoir « vider notre sac »

C'est merveilleux d'avoir des amis auprès de qui nous pouvons nous confier.

Mais il y a un grand « mais » : la conversation ne doit pas uniquement être centrée sur nos difficultés.

Nous pouvons par exemple prévenir notre interlocuteur que nous allons lui parler de nos difficultés pendant 10 minutes et réellement nous limiter à 10 minutes. Nous devons impérativement ne pas dépasser le temps que nous avons indiqué à notre interlocuteur.

Nous pouvons également convenir, avec un ami, de l'appeler, une fois par mois pour « vider notre sac », sans jugements ni interruptions ! Ceci nous donne une possibilité de déstresser de manière régulière.

4. L'amitié n'est pas à sens unique mais un échange

Nous avons toutes les raisons de ne pas ou de ne plus être l'ami que nous aimerions être.

Il y a des périodes de la vie où nous avons plus besoin de nos amis, et des périodes où nos amis ont plus besoin de nous.

Pendant que nous sommes aidants, nous « empruntons » le soutien et l'amitié de nos amis. Après, nous pourrons le leur rendre.

5. Tous nos amis ne résisteront pas à notre rôle d'aidant

Ne nous voilons pas la face : tous nos amis ne sont pas des amis profonds, nous avons des amitiés superficielles, ou des amitiés de circonstances.

C'est ainsi, certains de nos amis disparaitront en raison de la période difficile que nous vivons. Nous nous apercevrons que somme toute, nous n'avons plus de sujets à partager, ou nous découvrons des « défauts » chez l'autre qui nous deviennent insupportables en raison de notre propre stress et de nos obligations.

Ces amis disparaissent.
N'essayons pas de les garder coûte que coûte. Il ne faut pas prendre leur éloignement personnellement ni les « juger ».
Laissons les partir, c'est tout.

Le conseil pratique de la semaine est rédigé à partir des messages les plus lus ou échangés entre aidants surce forum, et qui se prêtent le mieux à une présentation sous cette forme de conseil pratique.

56% des 50-64 ans ont soutenu ou soutiennent un proche dépendant. Ces aidants ont besoin d'être aidés.

Marine Goury — 2013-04-26T12:40:28Z

Selon l'article du Figaro Santé, « pour la première fois en France, un sondage OpinionWay, pour l'Observatoire de la santé Le Figaro-Weber Shandwick, dévoile l'importance du phénomène des aidants familiaux sur un échantillon de 1010 personnes de 18 ans et plus.

Selon cette enquête, les plus âgés sont les plus concernés : 56 % des 50-64 ans et 71 % des plus de 65 ans ont déjà aidé ou aident encore un proche dépendant. Cette question des aidants familiaux est devenue un véritable problème de santé publique, car, âgés eux-mêmes, et en l'absence de soutien, il leur arrive de craquer à leur tour. »

« Pour l'instant, la problématique de l'aide aux aidants est encore avant tout un objet d'analyse et de réflexion plutôt qu'un sujet pratique. Dans un certain nombre de cas, l'aidant est le conjoint âgé d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer », raconte le professeur Bruno Vellas, responsable du gérontopôle de Toulouse.

« Et là, le risque est grand pour l'aidant de sombrer dans un syndrome de fragilité qui peut aboutir in fine à une entrée dans la dépendance. L'aidant devient très vite fatigable, perd du poids, s'isole, ne sort plus, présente une fonte musculaire… Les personnes en bonne santé n'imaginent même pas le stress physique lié à cette situation d'aidant », ajoute le docteur Jean-Philippe David, gériatre à l'hôpital Émile Roux.

Des études ont mis en évidence de grandes perturbations biologiques chez ces personnes fragilisées. Il a été démontré, chez les aidants familiaux âgés, une surmortalité par rapport aux personnes de même âge n'ayant pas à gérer un proche dépendant.

« La question des aidants familiaux est devenue aussi un vrai problème dans les entreprises : le taux d'absentéisme lié à la prise en charge de ses parents âgés devient plus important que celui lié aux enfants. »

Pour en savoir plus, consultez :

NRPP : Ne Rien Prendre Personnellement !

Marine Goury — 2013-04-19T15:14:58Z

Un des membres du forum dit porter en permanence dans son portefeuille une petite carte avec ces 4 initiales : NRPP.

NRPP signifie « Ne Rien Prendre Personnellement ».

Quand nous sentons la colère monter en raison de remarques faites par le proche dont nous nous occupons ou par des membres de notre famille : vite ! Il faut penser à ces quatre initiales et notre colère retombera !

Plus facile à dire qu'à faire direz-vous ! Et comme le précise ce membre du forum, il faut s'entrainer avant d'y arriver !

1. Comprendre pourquoi notre proche peut être blessant voire maltraitant

Il y a de nombreuses raisons qui peuvent expliquer pourquoi notre proche devient difficile : la maladie elle-même bien sûr, mais aussi des traits de personnalité exacerbés par la maladie.

L'annonce même du diagnostic peut conduire notre proche à ressentir de la colère, de la frustration, de la jalousie vis-à-vis des autres et donc de nous, ou à tomber en dépression.

Quand la cause principale est la perte de d'autonomie, le moyen de la compenser se concentre alors sur ce qui est ou parait encore « contrôlable ».

Voici cinq conseils relevant de la « devise » du NRPP :

Parler avec le médecin traitant de notre proche pour comprendre les raisons qui rendent difficile son comportement, s'informer sur les effets de la maladie, etc.
Analyser nos propres sentiments et comportements, par exemple notre peur ou notre propre colère, car notre propre attitude peut être une raison de l'augmentation des difficultés rencontrées avec notre proche.
Bien faire la distinction entre notre proche et la maladie dont il souffre, en se rappelant par exemple les bons moments passés ensemble avant qu'il ne soit malade. Si au contraire, il y a une réapparition d'un passé difficile encore non résolu, il faut faire l'effort de ne pas laisser interférer ces souvenirs difficiles avec notre rôle d'aidant.
Participer à des forums Internet entre aidants ou à des groupes de paroles pour vider son sac !
Maintenir, autant que possible, la capacité d'autonomie de décision du proche que nous aidons, mais en définir les limites ! La frontière n'est jamais facile, car en tant qu'aidant nous devons résister en permanence à la tentation de tout décider pour notre proche, et résister à ses demandes éventuellement abusives.

2. Comprendre pourquoi notre famille ou des amis peuvent être blessants à notre égard

Le cas le plus fréquent est le membre de la famille qui « sait tout » mais qui ne fait jamais rien d'autre que d'expliquer ce que nous devrions faire.

Il y a aussi le cas du membre de la fratrie qui vit loin et qui se sent « coupable » de ne pas être plus présent.

Et le cas des membres de la famille qui trouvent que les aides professionnelles sont trop chères et qui « ne comprennent pas pourquoi l'aidant principal ne peut pas en faire un peu plus ».

Voici six conseils relevant de la « devise » du NRPP :

Toujours mettre au centre des conversations les intérêts et attentes du proche dépendant.
Essayer la “communication offensive” : donner plus souvent des informations, les tenir plus souvent informés, cela aura pour effet de réduire leur stress.
Rester factuel. Ne jamais laisser les émotions l'emporter sur la conversation. Ne pas hésiter à utiliser les références de personnes extérieures comme le médecin traitant, le docteur à l'hôpital.
Utiliser les reproches des membres de notre famille en les amenant à agir pour nous aider et aider le proche dont nous prenons soin.
Vider notre sac immédiatement dans des forums entre aidants ou avec des amis !
Voir si nous pouvons tourner en dérision certaines critiques, une fois le proche reparti. Le rire est un extraordinaire réducteur de stress !