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Informations et conseils Les dossiers Aidautonomie Les aidants/ Etre aidant dans la maladie d’Alzheimer

Les aidants / Etre aidant dans la maladie d’Alzheimer / Comment faire face ?

La maladie d’Alzheimer entraîne de profonds changements chez la personne qui en est atteinte. Plusieurs interrogations se dégagent de ce mal. A commencer par : comment accepter l’évolution de la maladie et les transformations de la personne ? Autre question : comment comprendre les changements de la sexualité de la personne malade ? On s’interroge aussi sur comment se préserver et se respecter soi-même tout en respectant la logique de la personne malade ? Enfin, comment faire participer la personne à la vie quotidienne en sachant qu’elle va probablement alourdir de ce fait les tâches incontournables ?

Pour cerner cette maladie, il est nécessaire d’étudier différents thèmes. A savoir :

  • La communication :

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne peut communiquer convenablement. Cela se manifeste par un ralentissement de la compréhension et une réduction des moyens d’expression. La communication non verbale devient ainsi très importante.

Quelques conseils

Pour communiquer avec un malade, il est important d’utiliser des phrases courtes avec des mots simples, sur un ton rassurant, doux et chaleureux. Il faut surtout bannir la complexité. C’est pourquoi, il est préférable de proposer des termes simples dans le cas où le malade perde ses mots. Il est aussi préconiser de prendre en compte les difficultés physiques de la personne telles que la baisse d’audition ou les gênes provoquées par des prothèses. Pour être bien entendu, il est préférable d’utiliser le langage écrit, les images ou un tableau effaçable. Des outils qui sont bien repérés par le malade. On doit aussi mieux se servir de son corps pour communiquer. D’où une importance donnée au ton, au regard, à l’expression du visage et à la position du corps. Il est enfin important d’associer aux mots un contact physique, un regard afin d’enrichir un message verbal simple.

  • Les troubles de la mémoire :

Ce qui frappe en premier l’esprit lorsqu’on évoque la maladie d’Alzheimer, ce sont les troubles de la mémoire. Les événements récents sont les premiers affectés. On ne se rappelle pas ce que l’on a fait il y a peu de temps. Par contre, les événements les plus anciens persistent. En fait, la personne ne peut plus ou peu acquérir de nouvelles informations. Tant sur un plan matériel que psychique, les conséquences de la maladie d’Alzheimer peuvent être graves à la fois pour le malade que pour ses proches.

Quelques conseils

Il faut accepter que le trouble corresponde à la maladie. On ne doit pas mettre le malade en échec. Il est nécessaire aussi de savoir se contrôler face à un malade. On doit rester calme. Pour ne pas aggraver l’angoisse du malade, il faut savoir le rassurer. Puis, le malade doit se rattacher à des repères comme des signalétiques, à un calendrier ou bien une horloge. Il doit pouvoir utiliser des « pense-bêtes » posés toujours au même endroit. Enfin, il ne faut pas troubler le rythme quotidien du malade. Tout changement est synonyme de perturbation.

  • Les troubles du langage :

Généralement, les troubles du langage se manifestent par une aphasie. Les premiers signes de la maladie s’illustrent par une perte de vocabulaire. Le malade perd ses mots. Il remplace des termes par d’autres inappropriés. Les phrases ne sont plus construites convenablement. Le langage devient ainsi incompréhensible. Le malade n’est plus en état de comprendre les paroles de l’aidant. Il tombe petit à petit dans un mutisme complet.

Quelques conseils

Même si cela peut être énervant et que les échanges sont de plus en plus difficiles, l’aidant doit rester calme et compréhensif. Il est nécessaire d’utiliser des mots simples et de parler lentement et calmement, tout en montrant au malade qu’il a été compris. Il doit être rassuré.

  • Le comportement verbal répétitif :

Même s’il a reçu une réponse, le malade ne cesse de répéter la même question, le même mot ou la même phrase. Ce trouble est dû à la perte de mémoire. Aussitôt prononcé, le malade oublie ce qu’il vient de dire. C’est pourquoi la répétition permet également de pouvoir se rassurer.

Quelques conseils

Il ne faut pas contredire le malade. Ainsi, il est important de le laisser faire et ne pas montrer si c’est le cas d’irritation. L’aidant doit répondre de manière compréhensible. Il peut aussi attirer le malade vers une activité dérivative telle que la musique ou la photographie. Enfin, il a comme tâche de repérer les causes du trouble et voir qu’est ce qui pourrait l’apaiser.

  • La non reconnaissance :

Un malade Alzheimer a du mal à se reconnaître. Au début, cela se manifeste par quelques troubles. Mais progressivement, la non reconnaissance devient permanente. Ainsi, fréquemment, le malade arrive au point de ne plus pouvoir s’identifier lorsqu’il se regarde dans un miroir. Il pense avoir face à lui un étranger.

Quelques conseils

Il ne faut pas attacher de signification affective de la part du malade. Il est possible de faire travailler la mémoire du malade en lui soumettant par exemple des photos qu’il pourrait reconnaître. Le plus important, c’est d’accepter cette non-reconnaissance au risque que cette situation devienne permanente.

  • La disparition des objets :

Souvent présent dès le début de la maladie, la disparition d’objets est une manifestation flagrante de ce trouble. La plupart du temps, il résulte d’une non reconnaissance de l’objet et de son utilisation. Le malade n’a plus les moyens de discerner ce qui est bien ou mal.

Quelques conseils

Pour éviter des conséquences fâcheuses, il est préférable de mettre à l’abri les objets précieux et de condamner leur accès.

  • Les hallucinations :

Avec la maladie d’Alzheimer, la perception d’objets, des personnes ou des situations peuvent être faussés. Ce qui apparaît réel pour le souffrant ne l’est pas pour une personne valide. Le malade s’invente un monde où la vision, le son et les sens sont modifiés. Ces hallucinations peuvent lui procurer du plaisir ou au contraire lui faire peur ou mal.

Quelques conseils

Comme la personne malade ne voit que ce qu’elle croit, même si c’est faux, il ne faut pas la contester. Au contraire, l’aidant doit rassurer le patient. Surtout dans le cas où il est angoissé à cause d’hallucinations. Par contre, il ne faut pas faire croire au malade que l’on voit les mêmes choses que lui. Il est conseillé de mobiliser son attention. Par exemple, en lui trouvant une activité de substitution. Il ne faut pas que le patient soit passif et se laisse aller.

  • L’angoisse :

Dès que le malade est en situation d’échec, il est gagné par l’angoisse. Puis, lorsque le malade est au stade de ne plus être capable d’analyser ce qu’il ressent, l’angoisse se manifeste par le refus, des plaintes et une agitation motrice. Dans tous les cas, l’angoisse est une conséquence du malade face à ses difficultés.

Quelques conseils

Il faut trouver l’origine de l’angoisse. Où, comment, pourquoi et quand une situation de difficulté est source d’anxiété. De plus, l’aidant, doit utiliser un vocabulaire rassurant. La communication non-verbale est un bon moyen pour manifester de la douceur et de la tendresse. L’aidant doit se montrer conciliant. Il faut aussi que le malade ait une bonne image de soi, qu’il ne se sous-estime pas. Puis, il est important de consulter un médecin pour obtenir un traitement médical.

  • La Dépression :

La dépression est une des manifestations les plus flagrantes de la maladie d’Alzheimer. Elle s’exprime par une dévalorisation de la personne ainsi que par un désintérêt généralisé. Le malade est ainsi irritable. Il s’angoisse pour un rien et remet tout en cause. Il ne s’estime pas. Ainsi, à l’instar de l’angoisse, la dépression est une réaction aux échecs. Pour les cas extrêmes, la dépression peut hélas conduire au suicide.

Quelques conseils

Il est important de consulter un médecin traitant quelles que soient les actions diligentées. Un traitement médicamenteux est donc nécessaire. Il faut aider le malade a retrouvé un semblant de satisfaction, à savoir quels sont ses goûts, qu’est-ce qui lui fait plaisir. On doit valoriser tout ce qui est bon pour le malade et tout ce qu’il fait en bien comme réussir à conserver son autonomie.

  • L’apathie :

L’Apathie est un terme médical qui désigne un état de fatigue physique ou intellectuelle profond (mais le plus souvent réversible) se caractérisant par une indifférence à l’émotion et aux désirs. En corrélation avec la maladie, on assiste à une perte de motivation. De plus, on a peur de dévoiler son handicap aux autres.

Quelques conseils

Premièrement, l’aidant doit comprendre que le malade n’est pas indifférent à lui. Puis, il ne faut en aucun cas forcer le malade à agir. Ensuite, l’aidant se doit de proposer des activités simples à réaliser. Enfin, la personne accompagnant un malade Alzheimer doit accepter le refus comme réponse fréquente.

  • La fatigue :

La fatigue est une des conséquences de la maladie. Cela peut correspondre à une « fatigabilité » ou à une fatigue permanente. Pour réaliser une action, le malade se fatigue beaucoup plus vite qu’une personne valide. L’origine du mal peut provenir de l’anxiété de la personne.

Quelques conseils

Pour aider le malade, l’aidant ne doit pas le brusquer. Il doit savoir le protéger contre des situations anxiogènes et l’accompagner au cours de ses activités.

  • Les troubles du sommeil :

En fonction de l’âge, le sommeil évolue. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer développent des rythmes biologiques perturbés. Le malade ne fait plus la différence entre la nuit et le jour. De cette manière, il s’épuise fatalement.

Quelques conseils

Déjà, il est conseillé de créer de bonnes conditions pour bien dormir la nuit. Ensuite, l’aidant doit montrer la différence entre le jour et la nuit comme faire la différence entre la clarté et l’obscurité. Finalement, l’aidant doit admettre que le malade puisse se reposer que ce soit en pleine journée ou en partie la nuit.

  • L’agressivité :

L’agressivité peut se manifester de deux manières : soit verbale avec des gros mots ou des cris, ou soit physique via le biais de coups ou de morsures par exemple. La plupart du temps, cela correspond à une réaction à la peur ou à l’incompréhension d’un acte ressenti comme agressif (la toilette par exemple).

Quelques conseils

L’aidant ne doit pas reprocher de manière directe l’agressivité du malade. Il doit se montrer prudent en prenant du recul. Ainsi, il peut rassurer la personne en orientant son activité vers d’autres actions comme boire, se nourrir ou faire de l’exercice comme la marche. L’aidant doit aussi ne pas donner d’importance à l’agressivité du malade. Il faut vite oublier cette agression.

  • La déshinibition sexuelle, comportementale et verbale :

Si la maladie touche la partie centrale du cerveau, on assiste alors chez le patient à une perte des convenances sociales. Ainsi, l’activité sexuelle est accrue et le langage devient peu châtié. Alors qu’il ne se rend pas compte de son état, son entourage, lui, subit des situations ingérables.

Quelques conseils

Les aidants doivent assumer le comportement du malade. Cela ne sert à rien de montrer sa honte ou son agacement. Les malades ne sont pas conscients de leurs actes. D’où il est nécessaire d’adapter la prise en charge en fonction de l’état du malade : un aidant masculin ou féminin selon le cas. Finalement, l’aidant doit expliquer les écarts de langage possibles en prévenant que la maladie est responsable de ce comportement.

  • L’agitation :

Le malade d’Alzheimer est souvent agité. Il ne cesse de répéter des gestes, des paroles ou des questions quelque que soit la réponse. N’ayant plus le contrôle de ses actes et de ses paroles, le malade n’a plus de repères. L’agitation peut également être la manifestation de l’angoisse. Le soignant aura la lourde tâche d’en rechercher les causes (fatigue, hyperstimulation, nouvelle situation ou douleur physique entre autres).

Quelques conseils

Il est conseillé d’éviter de s’énerver pour ne pas transmettre de mauvaises ondes au malade. Il ne faut pas non plus chercher coute que coute à raisonner le malade. Il serait inutile aussi de l’interroger sur le pourquoi de son agitation. Il faut parler doucement, de manière audible et utiliser un contact physique rassurant. Il est important aussi de changer de lieu, de lumière, et d’ambiance sonore. L’aidant doit aussi trouver l’origine de l’agitation en analysant cet état. Il existe aussi des causes physiques à cette agitation. Elle peut se manifester par une douleur, une chaleur excessive, des bruits, des urines, des selles, des plaies ou bien des escarres.

  • La désorientation :

Le malade perd tous ses repères. Il est complètement désorienté. Il ne reconnaît pas les personnes, les lieux, le temps. Des situations qui peuvent aggraver le niveau d’angoisse.

Quelques conseils

L’aidant ne doit pas communiquer sa propre angoisse. Il ne faut pas non plus compliquer le quotidien du malade. Cela ne sert à rien par exemple de prévenir une heure avant le repas. Il vaut mieux dire : « je vous appellerai quand ce sera le moment de manger ». Pour mieux orienter le malade dans le temps et l’espace, l’aidant peut repérer les lieux dans lesquels il vit par une signalétique ou par des objets familiers. Le maintient d’un environnement stable est primordial pour éviter toute désorientation synonyme d’angoisse.

  • La sécurité :

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer subit des handicaps physiques et mentaux qui peuvent être à l’origine de nombreux dangers : comme la désorientation, la confusion, la perte de la reconnaissance, la perte du jugement, la perte d’équilibre, les troubles de la marche, les troubles visuels…

Quelques conseils

Pour éviter tous les accidents, notamment domestiques, il est nécessaire d’écarter tous les produits ou objets présentant un danger, d’enfermer les médicaments dans une armoire, de bien ranger l’espace de vie pour éviter toutes éventuelles chutes (comme les tapis, les sols glissants…). L’aidant doit allumer les lumières car le plus souvent le malade ne sait plus comment réaliser cette action. Enfin, pour éviter qu’il se brûle, il faut maintenir à distance les appareils de chauffage.

  • Les fugues ou errances :

Comme le malade a perdu toute notion spatio-temporelle, il lui est difficile de bien se comporter. Ainsi, il peut aisément quitter son domicile, et se perdre. En ne reconnaissant pas les lieux ou en faisant référence à un souvenir, le malade peut errer des heures entières. Ces fugues ou errances sont la bête noire de tous les aidants.

Quelques conseils

En pratiquant une activité physique régulière, le malade se sentira moins diminué. Puis, il est important de sécuriser le domicile. Aussi, le malade doit constamment porter sur lui sa carte d’identité ainsi que son adresse. Il ne faut pas confier au malade de l’argent ou des documents importants. L’aidant doit connaître la ou les personnes à joindre en cas de disparition. Si l’aidant doit faire appel aux autorités, il faut donner le meilleur signalement du malade. Pour finir, dans les cas de fugues ou d’errances, on doit tenter de comprendre s’il existe une cause à cette disparition.

  • La déambulation :

La personne peut se déplacer de manière permanente et répétitive sans agitation excessive. Cela résulte d’un manque d’activités physique et d’une angoisse. Elle est souvent le signe de l’évaluation de la maladie.

Quelques conseils

L’aidant doit laisser la personne déambuler. Il doit aussi aménager l’espace du malade et éviter tous les dangers qui pourraient lui nuire. Et quelque fois, l’aidant doit lui proposer des activités substitutives.

  • L’incontinence urinaire :

Fréquemment, le malade Alzheimer connait des incontinences urinaires, des incontinences du au vieillissement. Il ne sait plus quand il a envie d’uriner ou pas. Il oublie d’aller aux toilettes.

Quelques conseils

L’aidant doit veiller à ce qu’il n’y ait pas de problèmes physiques comme une infection urinaire par exemple. Il doit aussi faciliter l’accès aux toilettes. C’est pourquoi, la nuit, elles doivent rester allumer. Il faut aussi que le malade aille de manière régulière, à des heures fixes aux toilettes. Pour les fuites, le malade doit avoir accès à des protections en dernier recours telles que des couches culottes spécialisées pour personnes adultes.

  • L’hygiène :

Pour les actes du quotidien comme se laver et s’habiller, la personne malade doit être complètement assisté. Elle est dépendante pour toutes les tâches de la vie courante. Et il n’est pas évident pour l’aidant de faire comprendre au malade la nécessiter de prendre soin de son hygiène. Il est important aussi de respecter l’intimité du malade.

Quelques conseils

Il ne faut pas brusquer le malade. L’aidant doit expliquer les tâches qu’il va accomplir pour ne pas surprendre le malade. Car une approche trop rapide peut être source d’agression et le malade peut se replier sur soi même. L’aidant a pour but de préserver au maximum l’autonomie du malade. On préférera la douche à la baignoire. Tout comme le rasoir électrique à la place des lames. Il est nécessaire d’équiper la salle de bain avec des barres de maintien, un siège de douche et des rangements pour les produits pouvant être utilisés à tort comme la colle à la place de la mousse à raser.

  • L’habillage :

Le malade Alzheimer ne s’habille pas en fonction du temps qu’il fait. Il n’y a pas de logique dans sa manière de se vêtir. Il pourrait prendre un survêtement pour un habit du dimanche. Mettre un pull alors qu’il fait chaud…

Quelques conseils

C’est pourquoi, il doit être assisté quand il s’habille. Par exemple, l’utilisation d’une fermeture éclair peut se révéler un geste impossible à réaliser. L’aidant, sans utiliser la force, doit assister le malade. Puis, il faut séparer le linge propre du linge sale. Car le malade ne serait faire la différence.

  • L’alimentation :

Souvent l’alimentation d’un malade Alzheimer est source de conflit. Ce dernier ne sait plus l’utilité de manger convenablement. Ce trouble est dû à la perte de mémoire en liaison avec les transformations physiques et psychiques du vieillissement. En effet, la personne malade risque de perdre le lien logique de manger ou de boire. Elle peut très bien subir des épisodes de boulimie ou de refus alimentaire, et perdre des repères sociaux comme la propreté, ou manger avec des couverts. De plus, elle rencontre souvent des difficultés à s’adapter à la texture des aliments : comme mastiquer la viande qui ne devient plus un acte automatique.

Quelques conseils

Il faut adapter l’alimentation aux troubles liés à la maladie et aux modifications de la bouche et de l’appareil digestif. Il est important aussi de faire du repas, un moment agréable et calme. L’aidant doit accepter le comportement du malade et ne pas le forcer à rester à table. Il peut aussi lui proposer des collations sans tenir compte de l’heure. Le plus important, c’est d’assurer les quantités nécessaires en boisson et en nourriture. Le malade doit aussi bien se tenir. Ainsi, l’aidant veille à ce que la personne âgée mange bien droit, utilise les bons couverts, boive sans trop pencher la tête et évite le mélange des textures. Si le malade connait des crises de boulimie, il faut lui bannir tout aliment sucré. S’il refuse de manger, il faut tenter de l’associer à la préparation du repas ou de stimuler son appétit par des plats plus relevés. Faire de l’exercice physique est aussi un moyen d’entretenir son appétit. Autres conseils : créer le calme autour des repas. Enfin, si le malade refuse toujours de manger, il faut réessayer quelques temps après.


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