Prendre soin d’une personne dépendante est souvent difficile.
Prendre soin d’une personne atteinte d’Alzheimer l’est encore plus. Les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent présenter de brusques changements d’humeur, répéter de manière continue les mêmes mots, tomber dans un mutisme total, montrer des comportements agressifs, sembler totalement ignorer qui est là.

L’impact négatif sur les aidants de proches Alzheimer est bien connu. Certains d’entre nous parviennent cependant à trouver des côtés positifs.

Voici sept témoignages « rapportés » par des aidants d’un proche Alzheimer.

Traiter son proche comme nous voudrions nous-mêmes être traités si nous devenions comme lui

« Maman se comportait de plus en plus comme une enfant. Ce renversement de rôle me rappelait ce que maman avait fait pour moi quand j’étais petite et malade. J’ai vu sa maladie comme une opportunité de lui rendre tout ce qu’elle avait fait pour moi. Pas comme un devoir, mais comme une réelle opportunité que j’utilisais de manière délibérée et volontaire ».

« Au début, quand ma mère avait des difficultés à trouver ses mots, je faisais attention à ne pas immédiatement le trouver à sa place ou finir sa phrase afin de ne pas la rendre plus consciente de ses troubles de mémoire. A la fin, ma mère ne parlait plus du tout, sauf de rares « oui » ou « non », et le mieux que je pouvais espérer était un changement dans son expression. C’était un bon jour quand j’obtenais qu’elle fasse un sourire ou éclate de rire, et un jour remarquable, si j’obtenais une réponse. »

Continuer à parler comme si de rien n’était

« Je me suis rendue compte que le plus important était de continuer de parler à ma mère et de lui poser des questions comme si de rien n’était, parce que je ne savais jamais quand elle allait, tout à coup, dire quelque chose qui montrait qu’elle avait parfaitement entendu ou compris, malgré son air complètement absent.

Un jour par exemple, ma mère était restée plusieurs heures sans jamais répondre ou dire quoique ce soit, quand est passé à la radio un concerto que nous avions joué ou écouté ensemble des centaines de fois. Je lui demande si elle se souvient de ce concerto. Elle se met à rire, lève les yeux au ciel, et me dit « Bien sûr que je m’en souviens ! ». La joie qui m’a envahie à ce moment précis, je ne peux pas la traduire totalement, mais c’était tellement fantastique que j’entends à nouveau ma mère rire. »

L’importance des sens pour maintenir une relation

« Je me suis aperçue que le contact physique était devenu de plus en plus important pour maintenir la relation avec maman. Si j’entrais dans sa chambre et que je disais simplement « bonjour », elle ne réagissait pas le plus souvent et continuait à avoir son visage fixé ailleurs. Mais si j’entrais et mettais mon visage en face du sien, caressais doucement son visage et lui disais « bonjour maman, c’est moi, je suis ici », elle me regardait droit dans les yeux et semblait s’animer, comme si je venais juste d’allumer la lampe avec un interrupteur. Parfois, je restais simplement à côté d’elle, en lui tenant juste la main. Sa pression sur ma main était suffisante pour que je sache que c’était exactement ça qu’elle voulait. »

« Ce qui marchait bien avec mon père, c’était l’odeur de la cuisine, du plat préparé, l’odeur d’un très bon vin. Il avait toujours eu des talents de grand cuisinier et il avait constitué peu à peu une cave de vins de grande qualité, il nous avait appris à reconnaitre un bon vin et à apprécier un très grand vin. Sentir un vin semblait le ranimer, le faire revenir sur terre avec nous ».

Ce n’est pas parce qu’une personne Alzheimer ne se rappelle plus de notre nom qu’elle n’est pas capable de nous reconnaître ou qu’elle n’a pas besoin de notre présence

« Mon frère m’avait dit « Ã  quoi bon visiter notre mère, elle ne nous reconnait plus, elle ne sait plus comment je m’appelle ». Ca me brisait le cÅ“ur quand il disait çà. Ca n’est pas parce qu’une personne avec Alzheimer oublie notre nom que cela signifie aussi qu’elle n’a plus besoin de notre présence et de notre amour. Maman n’a pas prononcé mon nom pendant les 8 dernières années de sa vie, mais le sourire qu’elle avait ou la pression de sa main me montrait qu’elle savait parfaitement qui j’étais et rendait mes visites tellement gratifiantes. Je me rappelle aussi, quand elle n’en était qu’au début, ses difficultés à se rappeler des noms ou des mots, elle voulait me présenter à une personne qui lui rendait visite, elle disait « je te présente Nathalie, ma… ». Ma mère s’arrête et je réalise qu’elle ne trouve plus le mot « fille ». Et ma mère reprend en disant « â€¦ma meilleure amie ». Je ne crois pas avoir eu de sa part un plus beau compliment ».

Noter les choses qui nous donnent le sentiment que nos efforts produisent des résultats

Quand un proche est atteint d’Alzheimer, la dure réalité est que nous savons que cela ne peut qu’empirer.

« Pour ne pas être happée par ça, et descendre, descendre, j’ai essayé de faire de chaque heure, chaque journée passée avec ma mère quelque chose aussi bien que possible. En rentrant le soir, je mettais sur un cahier ce que j’avais noté de positif, une réaction, une réponse, etc., tout ce qui me donnait l’impression d’avoir obtenu un résultat ce jour là. Bien sûr, il y avait des jours où je rentrais de ma visite en pleurant à chaudes larmes. C’était ma façon de reconnaitre et d’accepter que ma mère était toujours là, mais que la merveilleuse personne que j’avais connue n’était désormais plus là. C’est impossible de nier que cette maladie est une maladie dévastatrice et déprimante ».

Le conseil pratique de la semaine est rédigé à partir des messages les plus lus ou échangés entre aidants sur ce forum, et qui se prêtent le mieux à une présentation sous cette forme de « conseil pratique ».