Toutes les situations de dépendance et d’aidant ne sont pas identiques. Voici 5 conseils souvent échangés entre aidants lorsque le proche va vivre une dépendance progressive comme en cas de vieillesse, de cancer, d’Alzheimer, par opposition à une dépendance importante ou totale soudaine comme en cas d’AVC ou de traumatisme crânien suite à un accident.
S’informer de l’évolution possible de la maladie ou des effets du vieillissement
Le premier conseil est de s’informer sur la maladie, son évolution, les symptômes qui peuvent apparaître. En cas de vieillesse, il s’agit de comprendre comment la perte d’autonomie peut évoluer et quels sont les signes à surveiller. Il ne s’agit pas pour nous, aidants, de devenir des spécialistes, mais de nous faire une idée de ce qui peut arriver. A un moment ou l’autre, nous deviendrons le « meilleur avocat » de notre proche face à son médecin, face aux professionnels de santé et notre aptitude à comprendre la maladie dont souffre notre proche facilitera le dialogue avec l’ensemble des tiers.
S’informer des dispositions financières et juridiques à prévoir, les aides possibles
S’informer des dispositions financières et juridiques à prévoir, à mettre en Å“uvre, sous quel délai est un second conseil clé que les aidants échangent. La dépendance du proche peut paraître à son début « facile » à gérer pour l’aidant, mais nous devons être conscient du coût de la dépendance dans le temps, du reste à charge pour les familles, du coût pour nous-mêmes car bien souvent l’aidant principal est amené à dépenser plus ne serait-ce que pour « tenir son rôle d’aidant ».
La désignation de la personne de confiance, le mandat de protection future, les pouvoirs de représentation sont à regarder de près dès le début, même si la mise en œuvre effective peut être repoussée, par exemple en raison d’une réticence forte exprimée par notre proche ou de difficultés de consensus au sein de la famille.
Comprendre ce qu’est le « parcours de l’aidant » et l’importance de « prendre bien soin de soi »
Personne n’est préparé à « devenir aidant ». La plupart d’entre nous ne « réalisent » qu’ils sont des aidants seulement lorsqu’ils sont confrontés à des tâches qu’a priori ils ne considèrent pas de leur ressort ou de leur rôle. Pourtant, nous devenons aidant le jour même où nous commençons à nous occuper de notre proche pour une tâche qu’il ne peut plus réaliser indépendamment comme avant.
Le « parcours de l’aidant » varie d’une situation à l’autre, mais certaines choses ne changent pas : les aides demandées par notre proche sont de plus en plus importantes, le poids physique et mental de notre rôle d’aidant peuvent nous conduire au bord de l’épuisement, la difficulté d’accepter la nouvelle situation créée par la dépendance de notre proche et la difficulté « naturelle » de penser à notre propre bien-être d’abord, pour apporter la meilleure aide possible à notre proche.
Comprendre le parcours de l’aidant, comprendre le « marathon » que peut être ce rôle, comprendre l’importance de « prendre bien soin de nous » peut éviter ou diminuer par la suite l’essoufflement, l’épuisement, ou la culpabilité.
Accepter la « nouvelle situation »
« Accepter l’inacceptable ». L’annonce du diagnostic du cancer ou d’Alzheimer est « inacceptable », mais refuser de l’admettre ne nous permet pas de maîtriser aussi bien que possible notre rôle d’aidant. Accepter la situation, prendre du recul, « faire au mieux », prendre « la moins mauvaise solution » ne sont pas des attitudes faciles à adopter pour nous aidants, et nombreux sont ceux qui conseillent de s’appuyer sur un soutien psychologique pour franchir ce pas incontournable de l’acceptation.
Organiser la « communication » au sein de sa famille
Le dernier conseil qui revient régulièrement entre aidants est l’organisation d’une bonne communication au sein de sa famille. Organiser signifie de faire en sorte que la communication s’établisse entre les différentes personnes concernées par les décisions relatives au proche, et en premier, avec le proche lui-même tant qu’il peut donner son avis, mais aussi de faire en sorte que tout le monde comprenne bien la même chose, le « pourquoi des décisions à prendre », le « comment de la mise en place ».
Nous ne sommes pas tous « doués de communication », et il nous appartient, une fois conscients de l’importance de cette communication, d’apprendre les « techniques de communication » qui permettront à tous de se focaliser sur le « meilleur confort possible du proche dépendant ».
Le conseil pratique de la semaine est rédigé à partir des messages les plus lus ou échangés entre aidants sur ce forum, et qui se prêtent le mieux à une présentation sous cette forme de « conseil pratique ».
